小布家园｜小家群像之话痨男孩就医记
//小家故事//
小布家园-复旦儿科上海同心圆小家（以下简称“小布家园”）是复旦大学附属儿科医院联合北京同心圆慈善基金会联合发起的异地来沪就医患儿家庭住宿项目。2020年11月起至2024年6月30日，小布家园项目已开放泊寓小家和天合小家共40间房间，覆盖17个病区，2020年11月-2023年12月31日，共为1900余个家庭提供约27300个房晚的住宿。2024年上半年，小布家园共为超300个家庭，超650人次，提供了约5000个免费房晚。
在距离医院6公里外的泊寓小家，上海荻硕贝肯医学检验所有限公司和上海恒瑞医药有限公司捐赠了一间房，这间房专门用于为异地来复旦大学附属儿科医院就医的法布雷患儿提供免费住宿，自2024年5月启用以来，已经接待了2个患儿家庭，共为4人次，提供超100个免费的房晚。
罕见病科普——法布雷病
法布雷病（Fabry disease）是一种罕见的X染色体伴性遗传溶酶体贮积病。该病是由于α-半乳糖苷酶A基因（GLA）突变，导致该酶活性部分或全部丧失，造成其代谢底物三己糖酰基鞘脂醇(GL3)和相关的鞘糖脂在人体各器官、组织的大量贮积，最终引起肾脏、心脏和脑血管等一系列脏器严重损伤。自出生起，GL3等代谢产物即在各组织及器官沉积，但是往往在儿童至青少年时期才表现出症状，并随着病程进展而逐渐加重。
详细疾病科普，可阅读“复旦儿科肾脏疾病彩虹桥”公众号——【科普】让罕见被看见——谈谈法布雷病（点击可查看原文）
目前在住的，是这个房间的第2例法布雷患儿，他叫小峰，来自山东烟台，今年12岁，过完这个暑假他就升初二了。这个治疗周期，小峰和奶奶在小布家园一共住了约78天（截至2024年8月27日）。
小峰和奶奶在小布家园的房间内
PART.01
曲折就医路
从出现症状到确诊，小峰花了将近3年的时间。从2020年开始，小峰就出现手脚疼痛，经常疼得不能走路，但是不知道这是病症；2021年开始，因为疼痛频发，但是在当地的医院检查也检查不出什么病，回家了只要不疼痛也没其他症状，正好疼的时候也来不及去医院检查；2022年的正月里，小峰一家都在老家招远过年，过年期间小峰疼的厉害，奶奶说“他疼得说不想活了，在家里哭啊叫的，要死要活的。” 在一个雪夜，奶奶雇了一辆车和小峰一起回到烟台，第二天天亮之后，爸爸和奶奶带小峰去了医院，所有的检查都做了一遍，花了一个星期，就是没检查出来什么问题。当时医院的儿科主治医生怀疑是法布雷病，又紧急抽血送到了济南省立医院检查，回家等结果。结果出来后确诊是法布雷， 医生告知了用药方案，2周用一次药，交押金要2万元，5mg的药物就要6000多元。
PART.02
在小布家园
开始用药后，小峰的疼痛的频率和程度都有所缓解。小峰是烟台的第1例儿童法布雷患者，他在全国法布雷患者的群里看到复旦大学附属儿科医院的法布雷研究项目，于是报名了，通过筛选之后今年5月10号，他们正式来到复旦儿科开始了检查和用药。
6月6日，小峰和奶奶在医护人员的帮助下，申请了小布家园的公益住宿，他们住进了由为法布雷患儿设立的专属房间，并且开始了来回医院的复查，7月初的复查显示肝脏指标有点高，一直在吃激素调整中，需要每3天就抽血检查1次。
小布家园 |
共享厨房
治疗是反复的，身体有时候也会疼痛，好在用药和小布家园的住宿都是免费的，减轻了很多经济负担。由于吃药有严格的时间要求，每天小峰和奶奶都起得很早，奶奶在共享厨房做好饭菜后，小峰下楼端着饭菜回到房间跟奶奶一起吃。
小峰写数学卷子
在小家的时候，小峰偶尔会做数学题，他说因为数学不好所以自己买了单独的卷子；还偶尔玩玩游戏、拼拼积木。每周的小家茶话会，小峰特别喜欢参加，有很多零食可以吃，也有有趣的活动。奶奶也和小家管理员老师聊得热络，在这里和病友家长相互交流与支持。
小峰和奶奶一起参加小布家园读书沙龙
这一阶段的治疗结束了，临近开学，过几天他们将踏上回家的路，小峰也收拾好心情准备回到学校了，因为学业繁重，他们计划等到下一阶段的用药开始后，回上海和烟台进行治疗。
提到回家，他说，“好想家里有一台空调啊！”。在烟台，爸爸、妈妈、小峰、弟弟、爷爷、奶奶还有太奶奶一家7口住在75平的房子里，太奶奶90岁了，爸爸妈妈在饭店工作，爷爷为了补贴家用也打点零工，奶奶就肩负起照顾小峰和弟弟的责任。为了节省开支，家里一直没有装空调。小峰马上要回家了，但天气还很炎热，他跟爸爸妈妈说希望家里安装一个空调。因为小峰的请求，爸爸在家庭群发起了投票表决，结果只有爸爸和小峰支持安装空调，在协商下，妈妈决定等天气凉快了再买，这样更优惠。
//社工手记//
第一次见到小峰是在小布家园的志愿服务活动上，他接了很多话茬，我对他的第一印象是：这个小男孩怎么这么有趣。开展志愿服务活动的老师也在一旁说，他真的很坚强，一点也看不出来生病了；奶奶也说他是个“话痨”，成天叽叽喳喳的。
小峰在小布家园读书成长沙龙中互动
由于用药激素的影响，小峰长胖了很多，但他说“以前太瘦了，我总觉得自己胖一点还更好看嘞，现在这样正好。”但是害怕自己因为激素影响长不高，对于男孩子来说，身高很重要。因为生病无法正常排毒，手指上有很多凸起的点子，他说“不过这很酷啊，我还挺喜欢的”。
我问他当时知道自己生这个病的时候，是什么感受？他说第一想法是，可以不用体育考试了！他跟我说了很多学校里的事情，比如老师同学们之间的趣事，以及自己因为生病被老师们相对宽容地对待，我打趣他：“你好细心啊，对于学校里面的事情观察总结得很到位呀。”他说：“毕竟一周就去几天学校，那还不得好好观察观察”。
正值青春期的小峰，面临着很多的烦恼，关于健康、也关于学业。但幸运的是，他有超乎常人的乐观心态、有鼓励他、陪伴他的家人，在陌生的城市也收到来自社会各界的关爱。我也衷心地祝他早日在家里吹上凉爽的空调，祝他治疗顺利，一直做个快乐的“话痨”。
关于小布家园
自2020年11月运行至2024年5月31日，小布家园已经开设了同心圆泊寓小家和同心圆天合小家两处共40个房间，已为全国各地来复旦儿科医院就医的1864个慢病患儿家庭提供超26718个免费房晚的住宿。
小布家园项目也在持续寻求更多爱心人士、企业的支持与帮助，给到异地求医大病患儿家庭一间小家。如您有意愿捐赠，可联系：
021-64931933 社工部 傅老师
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文字、图片、排版｜虞捷
审核｜傅丽丽